zondag 16 april 2017

moeten we ons zorgen maken????

Zoals iedereen wel weet met het volgen van deze blog... heeft mijn vrouw Sclerodermie Morfea. Een ziekte die ervoor zorgt dat je huid ontstekingen krijgt en vergroeit in een soort littekenweefsel. Tot zover stond de ziekte stil... De medicatie Ledertrexaat deed haar ding...

Maar ondertussen is ze mogen stoppen met de inspuitingen sinds vorige maand. En nu zitten we met een dilemma...

MOETEN WE ONS ZORGEN MAKEN OF NIET???

Want sedert een dag of 3 klaagt ze over een raar gevoel aan haar linkerschouder aan de rugkant. Haar huid voelt grof en ziet er rimpelig uit, alsof er iets ´werkt` ...


Je ziet het niet echt { ik maak foto´s om de voortgang te kunnen bestuderen}, maar als je goed kijkt, zie je een vreemde gloed, een soort blinkend gedeelte en het voelt heel ruw... Nu is het 2 jaar geleden dat haar lichaam zichzelf begon aan te vallen, dus we weten niet echt meer hoe het begon bij de vorige plekken...

Ik weet nog dat het rood was en pijnlijk voor haar, maar of het begon zoals dit???

Het is in ieder geval iets dat goed in de gaten gehouden moet worden... want als de ziekte vordert is dit een slecht teken voor haar mobiliteit... het kan ervoor zorgen dat je niet meer kunt bewegen doordat je huid te STRAK wordt...

Zo ziet een andere plek op haar rug eruit... ter vergelijking dat het bovenste misschien nog helemaal niets betekent

Hopelijk is het niets... en is ze verschoten en kan ze weer verder gaan... Maar ze vertrouwd het niet, dus voor de zekerheid houden we het goed in het oog!!! Haar been en buik staan echt helemaal stil tegenwoordig wat betreft de ziekte... PLUSPUNT!!

In juni mogen we terug naar leuven, als het dan nog een veranderd zullen we het zeker naar voren brengen.

Ook stond haar IJZER gehalte alles behalve goed. De dokter wilde dat ze aan de inspuitingen begon in plaats van de pillen, maar dat zag ze na 1.5 jaar inspuitingen van de ledertrexaat alles behalve zitten. Dus doet ze nog even door met de pillen en moet ze over 2 weken weer een bloed onderzoek laten doen. Als het dan nog zo laag is, maar ze toch echt weer aan de inspuitingen.

Het zit haar echt niet mee de laatste jaren, want ook heeft ze heel veel rugpijn, waar ze pijnmedicatie voor inneemt...kortom ze zit echt in de medische molen tegenwoordig en komt meer bij de dokter dan ik ooit van haar gewoon ben geweest.

Het arm ding...

Geen opmerkingen:

Een reactie posten